25-02-2010 11:04 - Domenica: Giornata Malattie Rare

La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione della terza Giornata delle Malattie Rare in Italia il 28 febbraio 2010. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare 2010 è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e familiari, rinforzare la loro importanza come priorità di Sanità Pubblica. In collaborazione con le Società Scientifiche FIMMG, FIMP, SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria, U.O.C. GENETICA MEDICA, U.O. GASTROENTEROLOGIA, presso gli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria, alle ore 10,00 di Domenica 28 Febbraio 2010 organizza un tavolo informativo  per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e dei politici.

Le Associazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner, si auspicano che la Giornata, aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare fatali o cronicamente debilitanti, e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.

Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini. In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. E’ necessario aggiornare urgentemente l’elenco (L.E.A.) delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del paziente, per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale per permettere l’assistenza al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’ integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale,nazionale.